Rund 1200 Mitglieder finden im Verein Tuberöse Sklerose Deutschland Hilfe. Etwa 750 von ihnen sind Betroffene und leiden mehr oder weniger unter der Krankheit, die sich durch tumorartige Veränderungen in fast allen Organen im Nervensystem und auf der Haut auswirkt und zu schwersten Behinderungen führen kann.
Für Samstag hatte der Verein zum alljährlichen Sommerfest in den Freizeitpark Lochmühle eingeladen. Ein schöner Anlass, zusammen zu kommen. Denn im Laufe der Jahre sind die Mitglieder wie eine große Familie zusammengewachsen. Der Alltag mit seinen großen Anforderungen schweißt sie zusammen. Ob Betroffene oder Familienangehörige, die Krankheit beherrscht ihr Leben.
Großer Liebe begegnet
Kerstin Langsdorf ist die Regionalleiterin in Hessen. Auch ihre 19-jährige Tochter Susanne ist betroffene. Mit 13 Jahren brach bei ihr die Krankheit aus. "Zum Glück ist meine Tochter ein leichter Fall", sagt Kerstin Langsdorf. Längst nicht allen geht es so gut wie Susanne. Die junge Frau ist im Verein ihrer großen Liebe begegnet.
Ihr Freund Marvin Voigt lebt ebenfalls mit der Diagnose. Er ist 20 Jahre alt und möchte gerne Gärtner werden. Wie schön, ein anderer Herzenswunsch ist ihm jetzt schon erfüllt worden: Er wollte ein Mädchen haben, das er liebhaben kann.
Auch die beiden Söhne von Agnes Schleifer aus Leun haben gelernt, mit der Krankheit zu leben. Bei dem heute 18-Jährigen wurden schon im Babyalter Tumore am Herzen entdeckt. Sein Bruder erlitt mit 21 Jahren einen Epilepsieanfall. Als auch bei ihm Tuberöse Sklerose diagnostiziert wurde, ließ sich Agnes Schleifer ebenfalls untersuchen. Die Krankheit ist vererbbar. "Ja, ich gehöre auch zu den Betroffenen und wusste es bis dahin gar nicht", sagt sie.
Die Diagnose verändert das Leben. Das mussten auch Rainer Menges aus Steinau an der Straße und Ute Sahler aus Neustadt an der Weinstraße erleben. Beide haben Söhne mit Tuberöser Sklerose. Im Babyalter stand schnell fest, dass die beiden Jungen krank sind. Heute sind sie 21 und 26 Jahre alt und schwerstbehindert. Sie müssen gefüttert und gewickelt werden. Ein schweres Los nicht nur für die beiden jungen Männer. Auch die Eltern haben dadurch ein schweres Schicksal zu meistern. "Gerade deswegen kommen wir so gern alle zusammen", sagt Ute Sahler.
Sie ist seit 20 Jahren Mitglied im Verein genau wie Rainer Merges. "Hier findet man immer einen Ansprechpartner, der weiterhelfen kann", sagt er. Da spiele weder Herkunft, Beruf, das Alter noch der Stand eine Rolle. Es zähle nur eins: Alle sind irgendwie Betroffene.
Sie haben ihre Lebensfreude deshalb nicht verloren. Gibt es Probleme, rufen sie sich an oder sie treffen sich. "Wir sind alle eine große Familie", sagt Kerstin Langsdorf. Und weil gerade die Mütter die größte Last tragen müssen und eigentlich immer unter Strom stehen, kümmert sich der Verein zusammen mit dem Müttergenesungswerk um deren Erholung. Man kann mit der Krankheit leben, das haben Eltern und Betroffene sich zum Lebensmotto gemacht.